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从诊治到康复一直被耽误,这个因“伟哥”被知晓的病太难了

2020-05-07 00:05:13医学界
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核心提示:你知道PAH吗?这样问想必鲜有人知。但提到去年刷友圈的新闻——“8岁女孩独自一个人来到药柜前买‘伟哥’,一年至少得吃1095颗!”想必很多人都有所印象。女孩靠吃“伟哥”续命的原因,正是PAH。

  你知道PAH吗?这样问想必鲜有人知。但提到去年刷友圈的新闻——“8岁女孩独自一个人来到药柜前买‘伟哥’,一年至少得吃1095颗!”想必很多人都有所印象。女孩靠吃“伟哥”续命的原因,正是PAH。

  PAH作为一个“并不罕见”的罕见病,是由多种病因引起肺血管受累而肺循环阻力进行性增加,最终导致右心衰竭的一类病理生理综合征。由于缺氧紫绀,患者嘴唇通常呈蓝紫色,这也就是PAH患者梦幻代称“蓝嘴唇”的由来。

  目前国内患有PAH的患者已超1000万人,由于PAH早期症状不典型,基层医生对PAH缺乏认识,很多患者在初期被误诊,延误治疗。在5月5号世界肺动脉高压日来临之际,《医学界》特邀广东省人民医院心内科张国林副主任医师,就PAH患者心肺功能评估和康复治疗,分享临床经验。

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  从临床表现到6分钟步行试验,心肺功能评估起决定作用

  肺动脉高压作为最主要的肺循环异常之一,其严重程度取决于肺血管病变对患者心肺功能的影响,因此对患者进行心肺功能评估十分重要。临床表现作为患者对疾病的一个总体机能反应,可较准确地反映PAH患者的心肺功能状态,其中最常见的当属呼吸困难和体力下降。

  张国林教授指出,随着患者肺动脉高压的进展,肺血管阻力及肺动脉压力逐渐增高,肺血流量及心输出量则相继减少。在这种情况下,患者对空气的需求可能进一步加快,进而会出现气促、甚至呼吸困难、体力下降等症状。

  除了临床表现,客观评价运动耐力也是判断PAH患者心肺功能状态的一项重要手段,最常用的评价方法包括6分钟步行试验和心肺运动试验,用于PAH患者活动能力和预后的评价。

  6分钟步行试验是通过测量患者以能承受的最快速度步行6分钟的距离,具体的指标即他患者步行距离,同时还需观察患者在步行的过程中血氧饱和度的变化,此外还需对患者进行步行试验后的用力与呼吸困难情况评分。

  从具体的结果来看:

  当患者6分钟步行的距离>440米时,属于PAH低危状态;若在440米~165米范围,则应属于中危;当患者步行距离<165米,则属于PAH高危状态,应引起警觉。6分钟步行试验的优点首先在于简单、易执行,多数医院,包括基层医院都可进行;其次它可以较客观的反映患者的日常生活及活动能力。因此,绝大部分的患者都可以接受检查。

  6分钟步行试验的检查指标较为简单,但需要注意的是,受患者年龄、身高以及努力程度等因素的影响,即使同一个体在一定时期内重复进行6分钟步行试验,其结果也存在一定差异。

  “说道准确评估心肺能力,就不得不提到另一个精准的方法——心肺运动试验”,张国林教授指出:“心肺运动试验的优点在于其所测得的检查指标较6分钟步行试验更多,可以较客观地量化一个人的心肺功能、气体交换效率和心衰情况。“

  当然,这个检查更复杂,技术要求更高。因此,可能使基层医院受到一定限制,且心肺运动试验对患者的运动能力要求,及试验自身风险均相对更高。

  提及心肺功能评估里的数据,“最重要的当然是患者的最大摄氧量啦”,张国林教授脱口而出:

  “此外,评估心肺功能、尤其是肺动脉高压的患者,通行效率[即二氧化碳通气当量(VE/VCO2)]、及用来评估患者通气/灌注比例的潮气末二氧化碳也同样重要。”

  一般而言,最大摄氧量与心功能密切相关,是衡量患者心脏最大输出量和对氧利用能力的关键指标,可以根据最大运动能力下的摄氧量进行心功能不全的分级;通气效率越低、VE/VCO2的斜率越高,患者心衰的程度就越严重、预后越差。

  同样,若静息时潮气末CO2分压偏低、体内动脉的CO2分压就会相应增高,然而体内的CO2并不容易排出,这将进一步提示——呼吸与心血管的通气/灌注的比例失调。

  2

  临床治疗是基础,康复治疗同样不可或缺

  “临床治疗是基石,但康复治疗也非常必要”,张国林教授表示:“目前改善肺动脉高压患者愈后的方法,就是提高患者的呼吸功能及有氧运动能力。”

  由于目前肺动脉高压患者普遍存在运动能力差、容易在体力劳动或运动之后发生呼吸困难,很多患者会担心锻炼会诱发这种呼吸困难的症状、进而加重心肺负担。

  “所以对这类患者要详细的评估其心肺功能,尤其是有氧运动能力,和判断运动是否有风险。”张国林教授指出:

  “通常对于病情稳定、且得到有效药物治疗后的患者,若PAH严重程度分级(WHO制定)在1~3级,可在医生指导下的运动、锻炼来改善呼吸和有氧运动能力;对于有明显症状、PAH严重程度分级为4级的运动不耐受患者,应在临床治疗改善、PAH严重程度分级达3以内时,方可进行康复锻炼。”

  张国林教授强调:

  “首先要让患者懂得识别不适合运动的病情变化,例如当患者在运动时出现明显的心慌、气促,甚至头晕,需停止训练并告知医生,及时调整运动方式。”

  散步、快步走、踩单车、体操、广场舞、太极拳、八段锦等,都是宅家或社区活动的理想选择。运动频率在每周3~5次、每次20-40分钟左右较为合适,而运动强度则需根据自身情况调整,以稍稍劳累并不引起心悸气促和过度疲劳为宜。

  张国林教授还表示,建议患者前往专业的康复中心接受运动能力测试、6分钟步行试验或心肺运动试验,一方面可以评估自身最大摄氧量;另一方面医生可以根据试验结果给出针对性的有氧运动安全范围,将运动强度控制在保证最大摄氧量50%-80%的范围(医生给出的有氧运动范围)内都较为安全。

  “目前国内对于康复治疗的医疗资源分配尚不平衡”,张国林教授表示:”对于大部分没有专业心肺功能评估能力的医疗单位,为患者提供康复治疗缺乏安全的医疗指导。有效的康复治疗不仅可以改善患者的全因死亡率,还可改善患者的心理状态,提高其生活质量。因此,我国在心脏康复治疗的资源分配,仍需进一步加强!“

  在广东省人民医院的心脏康复中心,许多PAH患者在医生评估和指导下坚持有氧运动的习惯,对提高身体活动能力,改善生活质量有很好的帮助。在张国林教授负责随访和评估预后的患者群中,他看到了患者间特殊的“友情”与家庭中令人动容的亲情。

  “一些患者在自己复诊时,会顺便帮助其他患者提前将检查项目预约好,这种互助互利的方式,大大节省了一些离医院比较远、交通不方便的患者来回奔波的时间与精力。”张国林教授回忆道:“有些PAH患者确实病情较为严重,但让他印象特别深刻的,当属家人们对患者陪伴左右、不离不弃的那份感动。”

  最后,张国林教授感叹:

  “目前,我国的医疗水平在不断的进步,越来越多的PAH患者得到新生;而来自全社会的关爱,更是为患者架起了一座通往健康的一个爱心桥梁,希望所有的PAH患者,都能到达健康的彼岸!”

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