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问医生

我爸中风后,像被“活埋”了......

2019-05-23 00:00:02医学界
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核心提示:最痛苦的一种中风方式,但不要放弃希望。

  “我爸以后可能永远这样了。”儿子Shannon Leith告诉记者,“我躺在床上,试着想象一下他的感受,就如活埋一般,感到绝望又痛苦煎熬着。”

  来自英国坎布里亚的50岁画家Darren Leith于2017年4月得了中风。当他醒来时,又陷入了地狱般的噩梦:对周围的环境了如指掌,却如瘫痪一般,全身唯一能动的就是眼珠子。

  Darren Leith的诊断为闭锁综合征,也称为“脑-延髓中断”、“假昏迷”,是一种严重的神经系统疾病。

  

  一 闭锁综合征是什么?

  闭锁综合征最常由脑干的一个特定部位——脑桥的损伤引起。

  最常见原因是由于脑血管(通常是基底动脉)梗死或出血造成的组织损伤,也有可能是感染、肿瘤、神经炎症和某些疾病导致,如肌萎缩侧索硬化ALS)等。

  由于脑桥基底部受损,双侧皮质延髓束与皮质脊髓束均被阻断,所以,患者将表现为四肢全瘫,面部无表情;

  由于动眼神经和滑车神经的功能保留,眼球能上下运动,可以睁闭眼;

  大脑半球和脑干被盖部网状激活系统没有损坏,所以认知功能不受影响,仍有睡眠-觉醒周期。这意味着病人意识清楚,听力正常,能理解别人讲话。

  可是即使能理解别人讲话,病人也很难做出回应——他们只能用睁、闭眼或眼球活动示意回答。

  但这对于闭锁综合征的患者来说,其实是一种折磨!想象那种什么都做不了,无尽等待时光流逝的感觉,让人绝望!

  Darren Leith用眼睛指着黑板上的字母,拼出了句子——“带我回家”。

  二 无法治愈的疾病

  每年患上脑中风的人群千千万,发展成闭锁综合征的却只有1%。但如果你不幸“中奖”,惨了!

  一旦卒中发展为闭锁综合征,患者预后通常很差差,在发病后的前四个月,患者病死率高达90%。目前没有标准的治疗方法,也没有可以完全治愈的方法。

  能够做的往往也都只是对症治疗:电极刺激肌肉反射,来帮助患者恢复一些肌肉功能;计算机辅助技术通过追踪患者眼球活动,帮助患者和外人沟通。

  临床经验表明,脑桥梗死的闭锁综合征可被改善,但很少。

  在一项14例典型或完全闭锁综合征患者报告中,神经康复3-6个月后发现:运动恢复21%,吞咽恢复42%,言语交流28%,膀胱和肠道控制35%。

  是否有可能从闭锁综合征中恢复?

  是,但完全康复是非常罕见。

  这是一名22岁男性,诊断为急性基底动脉梗死。尽管进行了积极的溶栓治疗,但仍发生脑桥和小脑梗塞

  双眼向左侧凝视,向右侧水平运动困难

  此患者每天运动3至4小时,到第17个月时,痉挛性共济失调导致的步态异常仍然存在,大多数其他运动功能恢复良好。

  三 有爱,就有希望

  Richard Marsh,前警官和教师,作为曾经的闭锁综合征患者,对该病有着强烈的看法。

  这位60岁的老人奇迹般地走出重症监护室,在中风后的四个月零九天后,他离开了长期护理机构。如今,他恢复了95%的功能;他每天去健身房,为家人做饭,甚至还买了一辆自行车,在他居住的加利福尼亚州纳帕谷骑行。

  他说,“我还不想死。”

  Marsh对被“锁住”的感觉给出了一个详细的描述。

  “当我在重症监护室醒来时,我所能做的就是眨眨眼,”他回忆道。“我靠着呼吸机维持生命,身体的每个部位都有管子和电线,喉咙里还有一根呼吸管。一切都很糟。”

  “但奇怪的是,我从来没有感到害怕。我知道我的认知能力是100%。我可以思考和倾听,但不能说话或行动。医生们会站在床边,仿佛我不存在一样地说话。我只是想大喊:“嘿,我还在这儿!”但是没有办法让任何人知道。”

  Marsh回想起变成闭锁综合征患者的两天后,医生告诉他的妻子Lili他只有2%的存活率,如果活下来也只能是植物人,建议应该关掉他的生命维持机时,他只能无助地在床上看着。

  “但我是个幸运的人。我的妻子或孩子从未离开或者放弃。”

  Marsh出现康复的第一个迹象是他的手指轻微地抽动。不过,对于他为什么在还没有做康复训练的情况下自行恢复,仍然是一个谜。

  这仿佛就像“天选之子”啊!一定是上辈子积了不少运气!

  作为为数不多的幸运儿,他开始愿意站出来讲述他的故事。“我感受过绝望,时间过得太慢了,就好像静止了一样。”

  Marsh正在合作写一本书,希望能激起人们心中的希望,并向闭锁综合征患者及其家人提供信息。

  “这是一个可怕的疾病,但总有希望。”他补充说。

  “你必须要有希望。”

  参考文献:

  [1]https://www.foxnews.com/health/dad-completely-paralyzed-stroke-triggers-locked-in-syndrome

  [2]https://www.theguardian.com/world/2012/aug/07/locked-in-syndrome-richard-marsh

  [3]https://rarediseases.org/rare-diseases/locked-in-syndrome/

  [4]https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2383121

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