庄建：十三·五 广东先心网现状与展望

　　广东省人民医院在先心病防控领域一直走在全国前列。2004年，在庄建教授主导下广东省先心网建立，致力于动态监测广东省先天性心脏病的发病状况及危险因素。

　　发展历程

　　自建立十几年来，先心网壮大规模、完善建设。特别十二·五期间，先心网在基层、社区医院推广应用胎儿复杂性先心超声筛查诊断技术，提高诊断准确性和检出率、复杂先心病危重病例的转诊和急诊治疗优化路径以及产前产后一体化诊断治疗技术。为先心病系统防治提供了一个有政府支出，大医学中心牵头，面对基层医院的三级防治模式平台，覆盖人群广，效果显著，做出了诸多成果。

　　现状与成果

　　1.扩大规模，提高监测率

　　目前，先心网已全部覆盖广东省21个地市共39间协作单位。先心网十几年来共监测102 2196例围产儿，先心病检出率达10‰左右。从先心网得出的数据看，先心病的诊断时间构成较10年前有显著变化，在2004年，仅21.6%的先心病可在出生后1 周内诊断出，而在2012年，80% 的先心病可以在出生后1周内确诊。

　　2.病例对照，分析危险因素

　　先心网已配对6604 多对病例—对照，前期主要分析了广东省内先心病发生的危险因素，数据显示流动人口、家庭收入低、父亲饮酒与被动吸烟有协同作用，能增加被动吸烟对先心病发生的不良影响，其中父亲饮酒作用是最强的。铅和镉与总先心病或不同亚型先心病发病正相关，硒可能有保护作用。

　　3.多学科合作，一体化诊疗模式

　　先心网建立了胎儿心脏病多学科合作的产前产后一体化诊疗模式，完善规范了围生期及新生儿期的先天性心脏病救治绿色通道。近期，广东省人民医院还牵头起草制定，广东优生优育协会颁布《广东省胎儿心脏病超声检查技术规范》和《广东省胎儿先天性心脏病产前咨询规范》，建立专门的母胎医学中心，并在网络内开展了胎儿心脏病产前筛查研究。

　　4.筛查随访，防治与预后

　　2015年初，先心网陆续启动胎婴儿先天性心脏病筛查及随访工作方案，参加单位为先心网内已建立产前筛查诊断技术的5 家医院（东莞厚街番禺何贤医院，番禺中心医院，中山博爱医院，珠海妇幼保健院），入选单位内所有产检的孕妇及其子代，研究贯穿产前至产后一年，在胎儿和新生儿中进行先心病筛查，多科室协调计划两年共入选2~2.5万名孕妇，每单位需要完成的工作任务量是5000~8000例，至今已经入选万余例胎儿。该网预计从这些随访数据中我获知胎儿中发生先心病的情况、经过产前诊断的先心病的妊娠结局、新生儿中发生先心病的情况、现阶段产前诊断的准确率以及经过产前诊断的婴儿的围产期处理和长期预后。

　　十三·五期间先心网发展与防控策略——五大任务

　　1.对孕产妇- 胎婴儿50万例继续监测，登记网络内发现的5 类重大出生缺陷（先天性心脏病、唇腭裂、神经管畸形、脑积水和智力障碍）及其转归，监测总的及各种出生缺陷发生的年度趋势。

　　2.以先心病的病例对照研究为范本，同时开展常见5类重大出生缺陷（唇腭裂、神经管畸形、脑积水和智力障碍）的1：1配对病例对照研究，填写缺陷儿、对照儿登记表，记录潜在危险因素的暴露情况。

　　3.加强先心病的随访。研究显示，63%成人病人超过两年没有保健，这些病人更倾向于需要行急诊心脏治疗。先心网内今后要长期随访先心病病人并收集以下信息如目前状况、生存状况、并发生发生情况、卫生保健服务使用情况等，追踪监测先心病的流行病学情况，促进有关先心病病人诊断的研究，并确定这类病人对社会卫生资源的需求是必要的。

　　4.在先心网内，在产前筛查和诊断的基础上，对CHD胎儿给予科学的产前咨询和干预，并对围产期的诊疗做好预案，结合对先心病的随访工作，综合评价产前产后一体化诊疗模式给患儿预后以及对家庭和社会经济负担的影响。

　　5.在整个先心网络内，挑选3~5 家医院建立出生队列人群，进行疾病监测，危险因素调查，并收集病例和对照的生物标本（包括孕母和胎婴儿标本），进行环境- 遗传因素交互作用对先心病发生的影响及机制研究。

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